Eges einzige Hoffnung

Ege ist noch kein Jahr alt und kämpft bereits um sein Leben. Bei ihm wurde Spinale Muskelathropie (SMA) diagnostiziert. Bei dieser Krankheit gibt es vier Typen, wovon zwei tödlich verlaufen. Bereits in der siebten Lebenswoche wurde bei Ege der tödliche Typ I diagnostiziert. Seine Familie kämpft aufopfernd um sein Leben.

Hatice Portakal lebt seit Jahren in Kulmbach. Ein Teil ihrer Familie lebt noch in der Türkei, so auch der kleine Cinar Ege Portakal, der am 22. Oktober 2022 geboren wurde. Doch es gibt auch Heilung für diese Krankheit. Eine einzige Spritze kann den kleinen Jungen Heilen. Das Medikament nennt sich „ZolgenSMA“ und kostet 1,8 Millionen Dollar. Doch keine Krankenversicherung ist bereit, die Kosten dafür zu übernehmen. Das Medikament ist hochwirksam und kann die Krankheit stoppen, das Nervensystem kann sich regenerieren. Kinder dürfen allerdings nicht älter als zwei Jahre alt sein und müssen mindestens 13 Kilogramm wiegen. Im Moment muss Ege beim Atmen unterstützt werden, da die Krankheit in seinem Fall die Muskulatur des Brustkorbs und des Schluckens beeinträchtigt. Teilweise muss er auch abgesaugt werden.

Hatice und ihre Familie sammeln unermüdlich Spenden, um Ege zu retten. So auch am Samstag, 15. April, wo Hatice auf dem Flohmarkt am Kulmbacher Schwedensteg stehen wird, um gespendete Sachen zu verkaufen. Jeder Cent wird an Ege und sein Hilfskonto überwiesen. Die Familie wird von einer ehrenamtlichen Organisation in der Türkei begleitet, die auch die Social-Media- Auftritte der betroffenen Kinder begleitet. Die Geschichte des kleinen Jungen kann bei Instagram unter dem Nutzernamen @sma-egeportakal verfolgt werden. Der Caritasverband für den Landkreis Kulmbach will sich am Spendenaufruf beteiligen und stellt ein Spendenkonto bereit. Auch hier gehen alle Spenden eins zu eins an den Jungen.

Spendenkonto: Caritas Kulmbach, IBAN DE97 7715 0000 0000 1164 26, Verwendungszweck: Ege.