Lieber tot als im Heim

Marktleuthen/Bischofsgrün - Raus aus der Familie und den eigenen Wänden und zwangsweise in ein Pflegeheim - dieses Schicksal droht Menschen, die künstliche Beatmung und Intensivbetreuung rund um die Uhr brauchen, wenn ein Gesetzentwurf aus dem Bundesgesundheitsministerium Gesetz wird. Betroffene leben auch in Bischofsgrün und Marktleuthen.

Martin Hofweller lebt seit Jahren mit der Krankheit ALS, eine unheilbare und fortschreitende Nervenerkrankung, die durch das Schicksal des berühmten Physikers Stephen Hawking allgemein bekannt wurde. Er lebt im Bischofsgrüner Ortsteil Rangen in einer Wohnung mit Ehefrau Antonia, Tochter Ronja und einer Katze. Er kann nicht mehr gehen oder stehen, reden, selbst essen oder atmen. Sein Lager gleicht einer kleinen Intensivstation. Außer seiner Frau kümmert sich rund um die Uhr an sieben Tagen in der Woche eine Pflegekraft um ihn. Aber Martin ist zu Hause. In der gleichen Situation ist Max Wölfel aus Marktleuthen.

Doch das könnte sich ändern, wenn ein Gesetzentwurf Wirklichkeit wird. Das "Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz" klingt erst mal so, als solle es Verbesserungen für Betroffene bringen. Auf der Internetseite des Ministeriums heißt es unter anderem: "... wollen wir die Qualität der ambulanten intensivmedizinischen Versorgung deutlich verbessern und damit vorhandenen Missbrauch dort bekämpfen, wo Patienten über 24 Stunden/sieben Tage die Woche in dubiosen Strukturen für viel Geld schlecht gepflegt werden." Um dies zu erreichen, sieht der Entwurf vor, dass Patienten, die rund um die Uhr Intensivpflege benötigen, in der Regel nicht mehr ambulant, also in den eigenen vier Wänden, sondern stationär oder in spezialisierten Wohneinheiten untergebracht werden sollen. Außer ALS-Betroffenen würde das Gesetz jeden Erwachsenen betreffen, der Intensivbetreuung und künstliche Beatmung rund um die Uhr braucht.

Doch es geht nicht nur um eine Verbesserung der Situation Betroffener und die Bekämpfung betrügerischer Pflegeabrechnungen, wie der Branchendienst nach einem Interview mit Erwin Rüddel, Vorsitzender des Gesundheitsausschuss im Bundestag, meldet. Darin rechnet Rüddel vor, dass jeder Patient, der dauerhaft künstlich beatmet werden muss und von zu Hause in eine stationäre Einrichtung (lies: Pflegeheim) gehe, bis zu sechs Pflegekräfte für andere Aufgaben freisetze.

Betroffenenverbände befürchten, dass bei der Entscheidung, ob ein Kranker zu Hause oder in einer Einrichtung betreut wird, dann auch die Krankenkassen mitreden. Die Pflege in einer Einrichtung ist billiger als die zu Hause.

Bei den Betroffenen hat der Gesetzesentwurf einen Sturm der Entrüstung ausgelöst. Und auch wenn die Betroffenen zahlenmäßig keine allzu große Gruppe sind und ohne fremde Hilfe weitestgehend hilflos sind, wissen sie sich zu wehren. Eine Petition hatte in kurzer Zeit über 100 000 Unterschriften bekommen. Und einige Betroffene machten sich vor wenigen Tagen auf den Weg zur Bürgersprechstunde von Gesundheitsminister Jens Spahn, wie die Taz berichtete. Laut dem Taz-Bericht zeigte sich Spahn überrascht vom Ausmaß des Protestes, auch in den sozialen Medien, "fast gewinnt man den Eindruck, der Minister wolle zurückrudern", heißt es in dem Bericht.

Die Botschaft scheint im Ministerium angekommen zu sein. Auf der Internetseite heißt es zum Gesetzentwurf: "Wir befinden uns ganz am Anfang der Beratung. Es liegt bislang nur ein Referentenentwurf vor, der jetzt mit Ländern, den Verbänden und koalitionsintern mit den Ressorts abgestimmt wird. Auch die Kritik, die wir bereits von Betroffenen zu dem Gesetzentwurf erhalten haben, nehmen wir sehr ernst und nehmen sie in die Beratung mit auf."

Das sagen Betroffene aus der Region Fichtelgebirge zu dem Gesetzesvorhaben:

Max Wölfel aus Marktleuthen: "Ich sage Nein zu Heimzwang für beatmete Intensivpatienten. Vor neun Jahren erkrankte ich an der Nervenkrankheit ALS und habe mich fürs Leben an und mit der Beatmung bei meiner Familie entschieden auf meinem eigenen Hof. Ich werde lieber sterben, bevor ich mein Zuhause verlassen müsste."

Martin Hofweller aus Bischofsgrün hat seit 2002 die Diagnose ALS und wird seit Ende 2004 rund um die Uhr künstlich beatmet. Er teilt mit: "Ich habe mich für das Leben mit meinen Lieben entschieden. Wenn man nur noch mit den Augen kommunizieren kann, braucht es jemanden,der immer da ist. Jemanden außer der Familie, das heißt, ein Team der Außerklinischen Intensivpflege. In einem Pflegeheim, einer Klinik, selbst in einer WG könnte ich nicht lange überleben. Haben Sie schon mal einen Stummen durch Arbeitslärm und geschlossene Türen um Hilfe schreien hören? Ich nicht. Dies würde mich dem Himmel schnell näher bringen. Zu Hause unter Intensivbetreuung zu sein bedeutet weniger Angst und Panik, da immer jemand da ist. Wir alle, die beatmet sind, haben uns diese gemeinen Krankheiten nicht ausgesucht. Darum bin ich gegen Jens Spahns neuestes Projekt. Wir geben nicht auf, wir kämpfen."