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Isabella sucht ihren Lebensretter

Am 12. August findet in der Hofer Freiheitshalle eine Typisierungsaktion für das Mädchen statt. Freunde der Familie organisieren den Tag.



Isabella ist sechs Monate alt und leidet an einer schweren Krankheit, die nur durch eine Stammzellentransplantation heilbar ist. Um einen geeigneten Spender zu finden, organisiert eine Freundin der Familie im August eine Typisierungsaktion in der Hofer Freiheitshalle. Fotos: Ertel, privat
Isabella ist sechs Monate alt und leidet an einer schweren Krankheit, die nur durch eine Stammzellentransplantation heilbar ist. Um einen geeigneten Spender zu finden, organisiert eine Freundin der Familie im August eine Typisierungsaktion in der Hofer Freiheitshalle. Fotos: Ertel, privat  

Hof - Isabella ist ein aufgewecktes und fröhliches Kind. "Ein richtiger Sonnenschein", sagt ihre Mutter Sandra Schott. Doch Anfang Juni dieses Jahres wird das sechs Monate alte Baby plötzlich krank: Es bekommt hohes Fieber. In dem Alter nicht ungewöhnlich, denken sich die Eltern Sandra Schott und Dominik Troll zunächst, kein Grund zur Sorge, vielleicht sind es die Zähne. Doch das Fieber verschwindet nicht.

So läuft die Typisierungsaktion ab

Ein Team von der DKMS wird am 12. August von 11.30 bis 16.30 Uhr nach Hof in die Freiheitshalle kommen und die 40 Helfer einweisen. Unter ihnen sind auch Ärzte und Krankenschwestern.

Jeder im Alter zwischen 17 und 55 Jahren kann als potenzieller Stammzellenspender registriert werden. Wer unter einer chronischen Erkrankung oder einer anderen schweren Erkrankung leidet oder regelmäßig Medikamente einnimmt, sollte Rücksprache mit der DKMS halten.

Für die Registrierung machen die Helfer mit einem Wattestäbchen einen Wangenabstrich und nehmen die Personalien und Daten der Spender auf. Die Wattestäbchen schicken sie dann zusammen mit den Unterlagen an DKMS. Das Labor bestimmt die Gewebemerkmale.

Seit der Gründung von DKMS 1991 ließen sich weltweit über acht Millionen Stammzellenspender registrieren.

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www.dkms.de

 

Mit dem ersten Fieber beginnt eine vierwöchige Odyssee aus Arztbesuchen, Klinikaufenthalten, Tests und Untersuchungen. Nach mehreren Verdachtsdiagnosen - von einem Harnwegsinfekt über Virusinfektion bis zur Leukämie - steht fest: Isabella hat die Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH). "Wir waren erleichtert, dass wir nun wussten, woran sie leidet", erzählt die 37-jährige Mutter. "Aber die Diagnose war ein Schock."

 

Denn HLH ist eine sehr seltene, meist tödlich verlaufende Erkrankung des Immunsystems, bei der auch dass auch das zentrale Nervensystem betroffen ist. "Das Tückische an dieser Krankheit ist, dass die meisten Kinderärzte die Krankheit nicht erkennen, weil sie so selten ist. Wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird, verläuft sie meist tödlich. Auch bei Isabella war es allerhöchste Eisenbahn", erklärt Sandra Schott am Telefon. Sie ist derzeit Tag und Nacht bei ihrer Tochter in der Kinder-Onkologie der Uniklinik Köln. "Sie bekommt Antibiotika und weitere 15 Medikamente und Infusionen. Sie kann nicht essen und auch nicht trinken, weil der Rachen nach der Chemotherapie offen ist." Die Kleine sei extrem geschwächt.

Die Form der Krankheit, an der Isabella leidet, ist nur durch eine Stammzellentransplantation heilbar. Um den passenden Spender zu finden, organisiert eine Freundin der Familie, Sabine Jahn aus Hof, nun eine Typisierungsaktion. Sie findet am 12. August von 11.30 bis etwa 16.30 Uhr im Foyer der Freiheitshalle statt.

Sabine Jahn ist selbst seit neun Monaten Großmutter. "Wenn ich mir vorstelle, dass meine kleine Enkelin so schwer erkranken könnte, nimmt mich das furchtbar mit", sagt die 47-Jährige. Außerdem habe sie schon bei der Typisierungsaktion für Leonard im Jahr 2015 in Helmbrechts mitmachen wollen, als mehrere Tausend Menschen dem Hilferuf des damals Sechsjährigen und seiner Eltern folgten. Der Junge litt an Blutkrebs und hat dank einer Spende die Krankheit besiegt. Damals hat Sabine Jahn den Termin in Helmbrechts verpasst. "Ich habe mich sehr über mich selbst geärgert und dachte: Wenn wieder eine Typisierungsaktion in der Nähe stattfindet, gehe ich hin." Nun stellt sie selbst eine auf die Beine, unterstützt von der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS).

Seit ihrem Entschluss zu helfen, steht in Sabine Jahns Boutique in Rehau das Telefon nicht still: Sie bittet um Kuchenspenden, Besteck und Geschirr, wirbt Helfer an. 40 müssen es sein. Der Hofer Oberbürgermeister Dr. Harald Fichtner hat die Schirmherrschaft übernommen. Jahn informiert die Medien und lässt Plakate, Flyer und T-Shirts drucken. Die Vorlagen dafür kommen von der DKMS, auch die Kosten der Registrierung - 35 Euro pro Spender - trägt die Organisation. Der größte Anteil entfällt dabei auf die Laborkosten. Deswegen wurde ein Spendenkonto eingerichtet und die Menschen können auch direkt vor Ort Geld spenden.

Spendenkonto: 

DE 64 7935173 00009 258385

Sandra Schott und Dominik Troll kommen als Spender nicht infrage: "Wir müssen beide das kranke Gen vererbt haben", erklärt Schott. Jeder, der sich registrieren lässt, könnte zum Lebensretter für Isabella oder einen anderen Menschen werden. Je mehr Aktionen, desto größer die Datenbank der DKMS. Denn die Daten stehen der weltweiten Suche nach Stammzellenspendern zur Verfügung. Laut DKMS haben sich seit 1991 über acht Millionen Menschen weltweit registrieren lassen und es hat bislang 70 000 Stammzellspenden gegeben.

Sollte ein geeigneter Spender für Isabella gefunden werden, beginnt für die Kleine eine langwierige Prozedur: Vor der Transplantation, die im HLH-Referenzzentrum in Hamburg stattfinden soll, werden das gesamte Knochenmark und im Idealfall auch alle erkrankten Zellen durch Bestrahlung zerstört. Anschließend werden gesunde Stammzellen in den Körper übertragen. Wegen des erhöhten Infektionsrisikos muss Isabella nach der Stammzelltransplantation etwa zwei Monate lang in einem isolierten Raum bleiben. Wenn alles gut verläuft, gilt das Mädchen als geheilt.

Die kleine Familie ist vor einigen Jahren nach Köln gezogen, fühlt sich ihrer Heimat Hof aber sehr verbunden. Schon seit Längerem hatten die Eltern geplant, nach Hof zurückzukehren. Für den 18. August war auch in Hof die Hochzeit geplant, verbunden mit einer Taufe der Tochter. "Aber statt Hochzeitspläne zu schmieden, schauen wir uns jetzt nach Kliniken um", sagt Sandra Schott. Die Kleine haben die Eltern nach der Diagnose nottaufen lassen.

Nun hofft Sandra Schott, dass sich ein Spender findet, "damit wir bald unseren kleinen Sonnenschein mit nach Hause nehmen dürfen." Im anstrengenden Klinik-Alltag gefangen, träumt sie davon, nächstes Jahr mit ihrer Kleinen zum Untreusee, ins Freibad oder zum Volksfest gehen zu können, damit "Isabella ihre ersten Hofer Wärscht essen kann".

Autor
Julia Ertel

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Veröffentlicht am:
25. 07. 2018
00:00 Uhr

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Julia Ertel

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25. 07. 2018
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