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Hof

Tägliches Ringen um Luft

Der kleine Ben Hübner ist mit der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose geboren. Seine Eltern tun alles, um ihm zu helfen. Aber sie müssen viele Hindernisse aus dem Weg räumen.



Der kleine Ben ist nach Worten seiner Eltern Matthias Stachowiak und Michelle Hübner ein "echter Kämpfer". Trotz seiner schweren Krankheit ist er ein fröhliches Kind und hat sich gut entwickelt. Foto: Kaupenjohann
Der kleine Ben ist nach Worten seiner Eltern Matthias Stachowiak und Michelle Hübner ein "echter Kämpfer". Trotz seiner schweren Krankheit ist er ein fröhliches Kind und hat sich gut entwickelt. Foto: Kaupenjohann  

Fattigau - Ben ist ein freundlicher, aufgeweckter Junge. Vom starken Arm des Vaters aus blickt er vergnügt in die Welt, lächelt Besucher interessiert an, sodass man ihn gern ein wenig knuddeln würde. Aber das könnte dem Kleinen gefährlich werden - ohne Händedesinfektion. Ben wurde mit Mukoviszidose geboren, einer seltenen Erbkrankheit, verursacht durch defekte Gene.

Stichwort Mukoviszidose

Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie wird durch die Veränderung eines Gens verursacht. Es kommt zu einem Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt der Zellen. Zäher Schleim verstopft Organe, vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. In Deutschland leben bis zu 8000 Mukoviszidose-Patienten. Die Lebenserwartung für Menschen, die heute mit Mukoviszidose geboren werden, liegt bei etwa 50 Jahren. Wenn sowohl Vater als auch Mutter Träger des mutierten Gens sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Elternpaar ein Kind mit Mukoviszidose bekommt. Tritt die Mutation nur auf einem Gen auf, ist man "Merkmalsträger", aber selbst nicht an Mukoviszidose erkrankt.

Der Verein Mukoviszidose setzt sich für Erkrankte ein. E-Mail: info@muko.info; Spendenkonto: IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00,BIC: BFSWDE33XXX, Bank für Sozialwirtschaft Köln.

 

Man sieht dem Kleinen die Krankheit, die bislang unheilbar ist, nicht an. "Das macht es schwer, andere Menschen und Behörden davon zu überzeugen, dass das Kind behindert ist und bestimmte Hilfen braucht", sagt Vater Matthias Stachowiak, der als Schichtführer in einem Hofer Textilveredelungsbetrieb arbeitet. Regelmäßig wird Ben von Fachärzten untersucht. Derzeit warten die Eltern darauf, dass der Pflegegrad ihres Jüngsten festgestellt wird. Sie haben einen Antrag auf Pflegegeld gestellt und hoffen auf einen Reha-Aufenthalt auf der Nordseeinsel Amrum. Salzhaltige Seeluft tut dem kleinen Patienten gut.

 

Ben hat zwei Geschwister, den elfjährigen Jerome und die vierjährige Mila. Beide sind gesund. Alle hatten sich auf das dritte Kind gefreut. Aber als Ben am 12. Oktober 2018 im Sana-Klinikum zur Welt kam, lief alles anders als geplant. Nachdem das Neugeborene 24 Stunden keinen Stuhlgang hatte, kam es in die Klinik nach Erlangen. Dort stellten die Ärzte mehrere Darmverschlüsse fest. Fünf Stunden lang wurde Ben operiert, er erhielt einen künstlichen Darmausgang.

Die Eltern wussten zunächst mit der Diagnose "Mukoviszidose" nichts anzufangen. Was sie im Internet und dann auch von den Ärzten darüber erfuhren, versetzte ihnen einen Schock: Eine Krankheit, die bislang nicht heilbar und deren Verlauf nicht vorhersehbar ist … Zäher Schleim verstopft Organe, vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Durch den vielen Schleim können sich in den Atemwegen leicht Viren, Bakterien und Pilze ansiedeln. Ben könnte noch als Baby sterben, aber auch 50 Jahre oder älter werden - mit erhöhtem Krankheitsrisiko. Ein Trost ist, dass sich die Medizin weiterentwickelt und vielleicht Hilfe schafft.

In einer solchen Situation ist Pragmatismus angesagt. Drei Tage Familienschulung, die Ratschläge der Physiotherapeutin und der Kontakt mit einer Facebook-Elterngruppe des Vereins Mukoviszidose helfen der Familie, mit den Problemen besser fertig zu werden. Dazu entwickelt sich der kleine Ben den Umständen entsprechend gut. "Er ist ein richtiger kleiner Kämpfer", sagt Mutter Michelle Hübner zärtlich. Das habe er schon in der Klinik bewiesen. Der künstliche Darmausgang konnte bald zurückverlegt werden.

Für die Familie hatte ein großer Lernprozess begonnen. Die kleine Mila gewöhnte sich ebenso wie Jerome an das neue Leben, das um einiges komplizierter geworden ist. Das Händedesinfizieren ist nur eine von vielen Maßnahmen, um Infektionen zu vermeiden. Keime gibt es überall. Selbst das Wasser aus dem Hahn lässt man erst einmal fließen, bevor man es gebraucht. "So ziemlich das Gefährlichste für Ben sind Wasserpfützen", erklärt Matthias Stachowiak. Die Ernährung muss ganz genau berechnet werden. Da Bens Bauchspeicheldrüse nicht arbeitet, wird ihm Kreon verabreicht, das sind Verdauungsenzyme aus der Bauchspeicheldrüse von Schweinen. Sie helfen dabei, die Nahrung zu verarbeiten.

Alle zwei bis vier Stunden inhaltiert Ben eine Kochsalzlösung mit Medikamentenbeigaben. Atemübungen, Krankengymnastik und Physiotherapie helfen Ben, Muskulatur und Bewegungsapparat zu stärken. Einmal im Monat untersucht der Kinderarzt in Bayreuth den kleinen Jungen. Alle drei Monate stellen die Eltern ihn in Erlangen vor.

Doch gilt es, Ben an das normale Leben zu gewöhnen. Er wird einmal, wenn alles gut geht, eine Kita besuchen, zur Schule gehen, eine Berufsausbildung machen. Michelle Hübner, die ursprünglich nach der Elternpause wieder arbeiten gehen wollte - sie ist im selben Betrieb wie ihr Mann beschäftigt -, bleibt zunächst zu Hause, um sich um ihren Jungen zu kümmern. Eine gewisse Normalität ist eingekehrt. Die Freunde der Kinder gehen ein und aus - sie wissen, wie sie sich Ben gegenüber zu verhalten haben. Bei aller Vorsicht vor stehendem Wasser genießt es der Kleine, an heißen Tagen im Pool im Garten zu planschen. "Wir wollen alles tun, damit Ben wie unsere beiden anderen Kinder sein Leben genießen kann", betont Vater Matthias.

Der Blick aufs Leben hat sich für alle geändert. Matthias Stachowiak und Michelle Hübner haben sich Organspenderausweise ausstellen lassen. Menschen mit Mukoviszidose sind später oft auf Spenderorgane angewiesen. "Wir denken jetzt einfach weiter."

Dankbar sind die Eltern, dass es den Verein Mukoviszidose gibt, der Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte und Forschung vernetzt. Er unterstützt auch Reha-Aufenthalte und Therapien. "Wer den Verein unterstützt, hilft auch Ben und uns", sagen Matthias Stachowiak und Michelle Hübner.

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Lisbeth Kaupenjohann
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Veröffentlicht am:
15. 07. 2019
19:18 Uhr

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Lisbeth Kaupenjohann

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Veröffentlicht am:
15. 07. 2019
19:18 Uhr



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