Nach vielen Jahren ist der Bus der Familie Moczigemba kaputt gegangen. Gerade für den behinderten Sohn Finn war das Fahrzeug von großer Bedeutung.
Lisa Moczigemba ist alleinerziehende Mutter zweier Kinder. Sie hat eine neunjährige Tochter, Greta, und einen elfjährigen Sohn namens Finn. Eine Sache unterscheidet ihre Familie allerdings von anderen: Ihr Sohn ist schwerst behindert. Doch was bedeutet das für den Alltag der dreiköpfigen Familie? Dieser Frage geht unsere Redaktion auf den Grund.
Um die Zusammenhänge besser verstehen zu können, erzählt die Vollblutmama Finns Geschichte: „Mein Sohn kam im Juni 2011 trotz komplikationsloser Schwangerschaft schwer behindert auf die Welt.“ Dies bemerkten die Ärzte laut Moczigemba, weil der Säugling nach der Geburt angestrengt atmete, nicht schreien konnte und keinen Saug- und Schluckreflex hatte. Finn kam daraufhin auf die Intensivstation der Kinderklinik in Weiden. „Dort wurden sehr viele Untersuchungen durchgeführt. Schließlich lautete die Diagnose der Ärzte:„Fehlbildungssyndrom mit cerebralen Anomalien – kurz: globale Hirnschäden“, erzählt die Mutter. Folglich musste Finn beatmet und künstlich ernährt werden. Das Absaugen von Sekret ist ebenfalls notwendig. Andernfalls würde der Junge daran ersticken. Ein Schock für die Mutter: „Ich habe in dieser Zeit sehr viel geweint.“
Je älter Finn wurde, desto ausgeprägter wurde sein Krankheitsbild: „Nach drei Monaten kam die Epilepsie hinzu, was eine zusätzliche Belastung für Kind und Mutter bedeutete. Seitdem kommt es immer wieder zu Verschlechterungen seines Gesundheitszustandes wie ein Luftröhrenschnitt mit zwei Jahren, die stetig fortschreitende Verkrümmung der Wirbelsäule oder die Versteifung der Gelenke. „Das müssen unglaubliche Schmerzen sein“, sagt die Mutter. Trotzdem gab Lisa Moczigemba ihren Sohn niemals auf und beschloss: „Ich werde Finn zu Hause pflegen und ihm so mehr Lebensqualität schenken.“ Diesem Versprechen bleibt die Mutter, die zudem „Pflegefachkraft für außerklinische Beatmung“ ist, bis heute treu.
Ein schwer krankes Kind zu Hause zu pflegen, bedeutet eine große Verantwortung. Da ist die ständige Aufgabe, den Alltag zwischen Therapien, Pflege und Familie zu organisieren. Außerdem muss sich die alleinerziehende Mutter im Dschungel der Sozialgesetze zurechtfinden. Denn neben Finns Betreuung bleibt keine Zeit für einen Vollzeitjob. „Das Pflege-, Blinden- und Kindergeld reicht, um zu dritt über die Runden zu kommen“, erklärt Moczigemba. „Das ist ein enormer bürokratischer Aufwand.“
Trotzdem ist die Mutter für das Sozial- und Gesundheitssystem sehr dankbar. Stundenweise sind im Haus von Lisa Moczigemba mehrere Pflegekräfte und Therapeuten parallel im Einsatz: für die Mutter Bereicherung und Belastung zugleich. „Sie helfen mir sehr bei der Pflege mit Finn, aber es muss einem bewusst sein, dass bei uns ständig fremde Menschen im Haus sind.“ Die Privatsphäre der eigenen vier Wände geht so verloren. Aber dadurch bleibt Lisa Moczigemba auch intensive Zeit für ihre jüngere Tochter. „Greta weiß, dass sie wegen Finn oft zurückstecken muss. Das hat aber keine Auswirkungen auf ihre Entwicklung. “ Greta ist ein empathisches und aufgeschlossenes Kind.
Gemeinsame Familienausflüge gibt es trotz allem auch. Diese gestalten sich nur etwas komplizierter als bei anderen Familien. „Wir benötigen immer einen Bus mit Rampe und Schienensystem. Nur so kann auch Finn mit seinen medizinisch notwendigen Geräten dabei sein.“ Eine Fachkraft muss immer an Finns Seite sitzen, um die Interventionsbereitschaft – auch während der Autofahrt – zu gewährleisten. Das Ausflugsziel muss laut Lisa Moczigemba immer barrierefrei sein. Am liebsten macht die dreiköpfige Familie Spaziergänge um Seen, besucht Schwimmbäder oder Veranstaltungen wie Konzerte.
Seit April sind solche abwechslungsreichen Ausflüge jedoch nicht mehr möglich. Denn der Familienbus ist irreparabel kaputtgegangen. Für Lisa Moczigemba und Tochter Greta kein Problem – sie können den öffentlichen Bus oder den Roller nehmen. Für Finn ist es allerdings eine erhebliche Einschränkung. „Ohne einen speziellen Bus kann er das Dorf nur für ärztliche Behandlungen mit Hilfe eines Patientenfahrdienstes verlassen. Den Sommer haben wir statt am See im Garten verbracht“, sagt die Mutter. Auf Dauer kein Transportmittel zu haben, ist für die Familie aus Kleinwendern unvorstellbar. „Ohne die Ausflüge ist Finns Leben sehr monoton. Es fehlt ein Stück Lebensqualität.“
Deswegen hat sich Lisa Moczigemba im September dazu entschlossen, eine Spendenaktion über die Webseite „GoFundMe“ zu organisieren. 57 500 Euro braucht sie für den neuen Bus inklusive behindertengerechtem Umbau. Eine beachtliche Summe, die die Familie nicht alleine stemmen kann. „Ich bin sehr dankbar für die große Anteilnahme und die vielen Spenden, die bisher eingegangen sind.“
Finns Spendenkonto
Kontonummer: DE 33 781600690000973890Verwendungszweck: Finn
GoFundMe
Weitere Informationen zu der Spendenaktion gibt es auf der Internetseite https://gofund.me/43de063e
