Hoferin will junge Türkin retten

? Frau Tas, wie geht es der kleinen Destan zurzeit?

Ich stehe in Kontakt mit dem Vater von Destan und ihrer Tante, die in Bielefeld wohnt. Destan geht es derzeit nicht gut, zeitweise muss sie beatmet werden. Seit ihrer Geburt leidet sie an einer seltenen, aber schweren spinalen Muskelatrophie. Ein Gendefekt führt dazu, dass sich das Kleinkind von Tag zu Tag schlechter bewegen kann. Unbehandelt führt die Krankheit unweigerlich noch im Kindesalter zum Tod. Hoffnung gibt das Medikament Zolgensma, das als das teuerste der Welt gilt. Klinische Daten der neuen Therapie belegen ein längeres ereignisfreies Überleben und das Erreichen von motorischen Meilensteinen, die bei unbehandelten Patienten nie beobachtet wurden. Eine Behandlung für Destan mit dem lebensrettenden Medikament würde gut 2,2 Millionen Euro kosten. Für die Familie ein Ding der Unmöglichkeit, so eine hohe Summe an Geld aufzubringen und in der Türkei übernimmt keine Krankenkasse die dringend notwendige Behandlung.

? Warum drängt die Zeit so?

Bei Destan wurde die Krankheit leider erst sehr spät diagnostiziert und das Medikament Zolgensma wird in der Regel nur bis zum zweiten Lebensjahr verabreicht. Die Kinder dürfen außerdem nicht viel schwerer als 21 Kilogramm sein. Destan wird von ihren Eltern daher auf Diät gesetzt, damit sie nicht zu schnell zu viel zunimmt. Gegen das Hungergefühl bekommt sie viel Tee zu trinken. Das ist eine unglaubliche psychische Belastung für die Eltern.

? Wie kann geholfen werden?

Aktuell sind über 500 000 Euro gesammelt worden. In der Türkei wird für das Mädchen gesammelt und die Spendenkampagne wird unter der Schirmherrschaft der Kommune in Malatya organisiert.

Da die Kosten für die Behandlung mit einer Klinik in Dubai in Dollar ausgehandelt wurden und es zu einem massiven Währungsabsturz der türkischen Lira kam, schrumpfte das bereits gesammelte Spendengeld von 60 Prozent auf 30 Prozent. Das setzt der Familie und uns allen, die um das Leben von Destan kämpfen, natürlich zu. Aber wir geben nicht auf und gerade wegen der schwachen, türkischen Lira sind Spenden aus dem Ausland umso wichtiger. Diverse Einrichtungen und Vereine haben bereits Events organisiert, um weitere Spenden zu sammeln. Aber wir brauchen mehr Hilfe und das schnell, denn die Zeit läuft gegen uns. Es wurde eine Seite für die Spendenkampagne im Internet eingerichtet, die in mehreren Sprachen alle Informationen zum Spenden enthält sowie klinische Befunde.

Die Fragen stellte Pirko Nieting

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