Der Traum von ein wenig Normalität

Schwarzenbach an der Saale - Ihr Mann Alvim ist 24 Stunden am Tag für sie da. Unterstützt sie, wann immer sie ihn braucht. Susana Ramalho Dionisio ist auf Hilfe angewiesen. Ständig. Sie leidet unter Multipler Sklerose mit Fatigue, einer starken Erschöpfung. Bei allen alltäglichen Verrichtungen benötigt sie Unterstützung. Sie kann sich nur noch mit einem Rollstuhl fortbewegen, den ihr Mann schiebt. Aber meistens liegt sie im Bett, weil sie viel zu erschöpft ist. Durch die Umstände ihrer schweren Krankheit hat sie Depressionen bekommen. "Manchmal denke ich, es geht nicht mehr weiter, aber es muss weitergehen", sagt sie, "wir haben schließlich Kinder."

Auch ihr Mann, auf dem die ganze Pflege lastet, ist schwerbehindert. Er hat nach einem Unfall einen versteiften Rücken, wurde deswegen schon acht Mal operiert. Gegen die Dauerschmerzen bekommt er schmerzhemmende Pflaster. Das ständige Heben seiner Frau bei der Pflege hat seine Schulter stark belastet. Er müsste dringend operiert werden, doch er hat die OP schon mehrmals verschoben. "Ich kann ja meine Frau nicht alleine lassen", sagt er. Außerdem leidet er unter Diabetes, muss sich täglich spritzen. An manchen Tagen wird ihm alles zu viel.

Susana Dionisio und ihr Mann leben in einer kleinen behindertengerechten Wohnung in Schwarzenbach zusammen mit ihrem achtjährigen Sohn. Bitter ist für die Mutter, dass ihre 13-jährige Tochter derzeit in einem Heim untergebracht ist. "Ich habe es einfach nicht mehr geschafft", sagt sie. Deshalb freut sie sich auf die Weihnachtsferien, denn dann kommt das Mädchen nach Hause. Ihre andere Tochter sorgt schon für sich selbst.

Susana Dionisio ist 41 Jahre alt. Trotz ihrer schweren Krankheit lacht sie gerne. Das Schlafzimmer, in dem sie den größten Teil des Tages verbringt, ist in Rot gehalten. Auf dem Nachtkästchen ist kaum mehr Platz, so viele Medikamente stehen dort. Über dem Doppelbett hängt ein Bild im goldenen Rahmen: Jesus als guter Hirte, der jedes seiner Schafe liebt und beschützt.

Die Diagnose Multiple Sklerose bekam sie vor sechs Jahren. Damals war plötzlich ihre linke Körperseite taub, sie konnte ihren Arm nicht mehr bewegen. Die Krankheit verschlechterte sich schnell, nach drei Schüben hintereinander konnte sie nicht mehr laufen. Nach Reha und vielen Therapien schaffte sie es, die Hände wieder einzusetzen. "Ich habe mir als Selbsttherapie Häkeln verordnet. Den ganzen Tag im Bett zu liegen und den Fernseher anzustarren, das würde mich umbringen." Wunderschöne Sachen gestaltete Dionisio mit der Häkelnadel: silberne Weihnachtsbäume, lustige Wichtel, schicke Mützen, Handschuhe und Schals. Sie war so fleißig, dass sie ihre Häkelarbeiten auf verschiedenen Märkten anbot. Inzwischen kann sie die Häkelnadel nicht mehr halten, aber sie erzählt stolz, dass ihre Familie die Arbeit fortsetzt und immer noch Märkte besucht.

Die Dionisios haben nur wenig Geld. Sie bekommt eine kleine Rente, ihr Mann eine geringe EU-Rente und aufstockende Sozialleistungen. Einen Sozialdienst zur Pflege kann sich die Familie nicht leisten, denn das Pflegegeld wird für dringend notwendige Anschaffungen verwendet - und es reicht nicht.

Um Susana Dionisio mit dem Rollstuhl zum Arzt und zu Therapien zu fahren oder auch einmal einen Ausflug mit der ganzen Familie zu machen, wäre ein größeres behindertengerechtes Fahrzeug mit Rampe notwendig. Derzeit besitzt die Familie einen 16 Jahre alten Wagen, der im Moment mal wieder kaputt ist. Durch dessen Roststellen im Bodenblech kann man die Fahrbahn sehen. Damit die Mutter die Abende nicht alleine im Schlafzimmer verbringen muss, sondern bei der Familie im Wohnzimmer sein kann, wäre ein Spezial-Sofa erforderlich, bei dem man das Kopfteil höher stellen kann. Für ihren Mann würde sie sich eine bessere Matratze wünschen, die die Wirbelsäule entlastet.

Susana Dionisio hat Angst, dass ihr Mann wegen seines Rückenleidens auch bald auf den Rollstuhl angewiesen ist. Doch diesen Gedanken verdrängt sie, so gut es geht. Sie freut sich auf Weihnachten mit der Familie, auf den geschmückten Baum, die Kerzen, die Geschenke. Für zwei bis drei Stunden wird sie nicht im Bett liegen, sondern sich im Rollstuhl zur Familie setzen. Traditionell gibt es am Heiligen Abend Stockfisch, den die Schwiegereltern aus Portugal geschickt haben. Verschiedene Kuchen sind die Nachspeise. Danach ist Bescherung.

"Wenn die Kinder sich freuen, wenn sie lächeln, das sind diese Kleinigkeiten, die einem wieder Freude am Leben geben", sagt sie.