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Hof

Isabella geht es gut

Das Mädchen hat seine Stammzellen-Transplantation gut überstanden. An Ostern will die Familie wieder ihre Heimat Hof besuchen.



Isabella zu Hause in ihrer Spielecke.
Isabella zu Hause in ihrer Spielecke.   » zu den Bildern

Hof - Kurz vor Weihnachten geht ein großer Wunsch von Sandra Schott in Erfüllung: Ihre Tochter darf das Krankenhaus endlich verlassen. "Jetzt geht es Isabella ganz gut." Mit der Entlassung endet ein schwieriger Teil einer Odyssee, der für die Eltern Sandra Schott und Dominik Troll und ihre Tochter Isabella vor einem halben Jahr begonnen hatte.

Im Juni bekommt die damals acht Monate alte Isabella die niederschmetternde Diagnose: Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH). Das ist eine sehr seltene, meist tödlich verlaufende Erkrankung des Immunsystems. Die Form der Krankheit, an der Isabella leidet, ist nur durch eine Stammzellen-Transplantation heilbar.

Um den passenden Spender zu finden, organisieren Freunde der Familie aus Hof und Umgebung im August zusammen mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) eine Typisierungsaktion in der Freiheitshalle. Etwa 1400 Menschen lassen sich registrieren. Kurze Zeit später ist der Spender gefunden - es ist eine etwa 20-jährige Frau. Mehr weiß Sandra Schott über die Spenderin nicht. In zwei Jahren erst darf die Familie sie kennenlernen und sich bei ihr bedanken - vorausgesetzt, diese möchte das auch. "Da schützt die DKMS den Spender. Es kann ja passieren, dass der Annehmer der Spende nicht überlebt."

Während Freunde und Familie in Hof die Typisierungsaktion organisieren, stehen die Eltern ihrer kranken Tochter in der Kinder-Onkologie der Uniklinik in Köln bei.

Nach Köln waren Isabellas Eltern vor einigen Jahren aus Hof gezogen, fühlen sich ihrer Heimat aber nach wie vor verbunden. Eigentlich wollten Sandra Schott und Dominik Troll nach Hof zurückkehren, für den vergangenen August war in Hof die Hochzeit und die Taufe der Tochter geplant. Dann kommt aber die Krankheit dazwischen. Statt Hochzeit und Taufe gibt es einen Klinikaufenthalt, eine Chemotherapie und eine Nottaufe. Nun stehen die Zeichen aber positiv.

Ende August ist die Spenderin gefunden, Anfang September findet die Stammzellen-Transplantation statt. Sie verläuft gut, die Eltern sind heilfroh: "Sie hat überlebt." Doch Isabella leidet noch heute an den Folgen der hoch dosierten Chemotherapie, die sie vor der Stammzellentransplantation im HLH-Referenzzentrum in Hamburg über sich ergehen lassen musste. Denn vor der Transplantation müssen das gesamte Knochenmark und im Idealfall auch alle erkrankten Zellen durch Bestrahlung zerstört werden. "Es ging ihr sehr schlecht, sie war schwach, litt an Durchfall und Erbrechen", erzählt die 38-jährige Mutter. "Aber sie war trotz allem sehr tapfer und hat immer gelächelt."

Die Transplantation selbst ist unspektakulär, eine Sache von zehn Minuten. Über einen Zugang in der Leiste spritzt ein Arzt der Kleinen die Stammzellen. "Isabella hat den großen Moment verschlafen."

Danach befindet sich Isabella rund 60 Tage in Isolation. Die Eltern dürfen bei ihr sein, nachdem sie zwei Schleusen passiert und die Kleidung komplett gewechselt haben. Nach einiger Zeit darf Isabella für kurze Spaziergänge das Krankenzimmer verlassen. Da es Isabella gut geht, darf sie nach Hause. Die Freude ist groß, aber auch die Umstellung. "Nach einem halben Jahr Krankenhaus kam mir alles in der Wohnung groß vor: Die Zimmer, das Bad, der Fernseher."

Zu Hause geht es der Kleinen, die inzwischen elf Monate alt ist, schon besser. Obwohl die Eltern glücklich über die Rückkehr nach Hause sind, ist der Alltag nach der Krankheit, der Chemo und dem langen Klinikaufenthalt eine Herausforderung. "Wir haben nicht mit dem enormen Pflegeaufwand gerechnet." Die Kleine muss zweimal am Tag gebadet und eingecremt werden, weil ihre Haut durch die Chemotherapie sehr rau ist. Sie muss eine Menge Medizin schlucken: gegen Krampfanfälle, zur Immunsuppression, gegen Pilze und Bakterien und viele andere mehr. Sie muss regelmäßig zu Untersuchungen, muss Physiotherapie, Ergotherapie und Frühförderung machen. Sie darf nicht mit Kindern unter 15 Jahren in Kontakt kommen und sich auch nicht in geschlossenen Räumen wie Kaufhäusern oder Restaurants aufhalten. Zu groß ist die Gefahr einer Ansteckung.

Aufgrund der Krankheit ist Isabella mit ihren elf Monaten von der Größe, dem Gewicht und ihrer Entwicklung her auf dem Stand eines etwa sechs Monate alten Kindes. Sie kann zum Beispiel auch noch nicht krabbeln. "Aber sie brabbelt fröhlich und schimpft auch." Die Mutter ist sich sicher, dass ihre Kleine aufholen wird. "Zu Hause hat sie angefangen, sich zu drehen. Sie spielt ein bisschen und wippt in der Wippe."

Isabella schläft unregelmäßig und isst viel zu wenig. Vermutlich schmeckt ihr das Essen einfach nicht: "Größere Kinder, die eine Chemotherapie hatten, berichten, dass alles nach Pappe schmeckt." Die Ärzte raten der Mutter, ihrem Kind alles zu essen zu geben, was es möchte - mit viel Sahne, Fett und Butter. "Am liebsten isst sie Hofer Schnitz und Bratwürste, die wir vor Kurzem in einem Paket aus der Heimat bekommen haben. Wahrscheinlich, weil die gut gewürzt sind."

Am 4. Januar feiert Isabella ihren ersten Geburtstag. Danach steht ein großer Check in der Hamburger Klinik an. Wenn alles gut läuft, will die Familie Ostern in Hof verbringen. "Wir sind unserer Familie und Freunden sehr dankbar, die für uns in dieser harten Zeit eine große Stütze waren. In so einer Zeit merkt man wirklich, auf wen man sich verlassen kann - und auch, auf wen nicht ..."

In wenigen Wochen endet Sandra Schotts Elternzeit. Danach ist sie noch krankgeschrieben und kümmert sich weiter um Isabella. Dominik Troll hatte sich von der Arbeit freistellen lassen, will aber bald wieder anfangen zu arbeiten. Die Familie hofft, dass nach dem "katastrophalen Sommer" Alltag in ihr Leben einziehen kann.

Denn in wenigen Monaten wird es kritisch: Die Medikamente müssen ausgeschlichen werden, es kann zu einer Abstoßungsreaktion kommen. "Ich hoffe, dass uns das erspart bleibt", sagt Schott. Das kommende Jahr soll einfach besser werden.

Autor
Julia Ertel

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Veröffentlicht am:
17. 12. 2018
08:08 Uhr

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Julia Ertel

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17. 12. 2018
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