Weitere Spenden für todkrankes Baby benötigt

„Jeder Cent und jeder Tag zählt“, sagt Hatice Portakal sichtlich bewegt. Denn je eher Ege mit der Gentherapie ZolgenSMA behandelt wird, umso weniger schreitet die Krankheit fort. Sie scrollt in ihrem Handy. Öffnet die Familien-App und zeigt Bilder von Ege. Ege mit Mama und Papa. Und Fotos, die ihn allein zeigen. Gesund und propper sieht der kleine Junge aus. Doch der Schein trügt. Das Baby leidet an Spinaler Muskelathrophie (SMA) Typ I.

SMA ist eine angeborene neurologische Erkrankung mit schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund. Bei der schwersten Verlaufsform, dem Typ I, die der Junge hat, sterben die Kinder meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahre an Atemschwäche. Nun klammert sich die Familie an eines der teuersten Medikamente der Welt: „ZolgenSMA kann unseren Jungen helfen. Doch leider kostet die benötigte einmalige Behandlung 1,8 Millionen Dollar“, sagt Hatice Portakal. Sie erklärt, dass in Studien nach Verabreichung des Medikaments beeindruckende Erfolge erzielt wurden. Der Großteil der Kinder erlangten die Kopfkontrolle wieder und konnten selbstständig sitzen. Zwei Jahre nach der Behandlung waren alle Jungen und Mädchen noch am Leben.

Die 38-Jährige erzählt, dass der sechs Monate alte Ege, seinen Kopf nicht halten kann und mittlerweile auf Sauerstoff angewiesen ist. „In seinem Fall ist die Muskulatur des Brustkorbs sowie das Schlucken beeinträchtigt. Deshalb muss der Speichel abgesaugt werden. Seine Mutter Malek und Vater Orhan wechseln sich mittlerweile beim Schlafen ab.“ Aufgrund der Gefahr einer Infektion darf die Familie nicht besucht werden. Selbst die Oma hat Ege noch nie auf dem Arm halten dürfen, denn eine Erkältung wäre für den Jungen katastrophal.

Für die Eltern war es ein Schock, als sie sieben Tage nach der Geburt ihres ersten Kindes von der schrecklichen Erkrankung erfuhren. „Ein Arzt sagte, hätten sie jetzt zwei Millionen Dollar, könnte ihr Kind ein ganz normales Leben führen.“ Doch woher nehmen? In der Türkei zahlt die Gesundheitsversorgung für diese Behandlung nicht.

Nach der ersten Verzweiflung und den Tränen, entschlossen sich Mama und Papa, die Großeltern – eigentlich die ganze Verwandtschaft samt Freunde, nicht aufzugeben und um die unvorstellbare hohe Summe zu kämpfen.

„Die Oma des Jungen stellt sich jeden Mittwoch in Istanbul den ganzen Tag auf den Basar und bittet um Spenden“, erzählt Hatice Portakal. Am Abend laufen Freunde und Bekannte durch die Straßen und machen auf das Schicksal von Ege aufmerksam oder sie veranstalten Flohmärkte.

Das Geld, welches gesammelt wird, muss auf ein beschränktes Konto eingezahlt werden. „In der Türkei ist es Vorschrift, vom Staat eine Erlaubnis zu beantragen, um ein Spendenkonto einzurichten. Es ist ein Konto, auf das eingezahlt, aber nichts abgehoben werden kann“, informiert die 48-Jährige. Kommt es zur ersehnten Behandlung, überweist die Bank das Geld direkt an die Klinik.

Hatice Portakals Mann ist der Cousine des Vaters von Ege, der mit seiner Familie in Istanbul lebt. Als sie von dem Schicksalsschlag erfuhren, war es für diese keine Frage zu helfen. „Es geht um ein Baby und die Zeit drängt. Da gibt es für mich nichts zu überlegen. Deshalb habe ich mich entschlossen, zu handeln.“, sagt die Mutter von drei Söhnen. Die immer wieder betont, dass die Zeit drängt, denn Ege ist mittlerweile sechs Monate alt und sein Zustand verschlechtert sich.

Sie selbst hört nicht auf, um Spenden zu bitten. War auf Flohmärkten und auf der Motorradsternfahrt, wo sie mit Flyern um Spenden bat. Hatice Portakal hat nie dran gezweifelt, dass die hohe Summe von 1,8 Millionen Euro zusammengetragen werden kann. Jetzt fehlen noch 540.000 Dollar. „Das muss doch zu schaffen sein. Unser Ziel ist es, diese Summe innerhalb des nächsten Monats zu erreichen“, sag sie voller Zuversicht. Dabei hofft sie weiterhin auf offene Herzen und gebende Hände. „Ich möchte mich bei allen bedanken, die bisher gespendet haben. Die Caritas hat für Ege ein Spendenkonto eingerichtet und unser Anliegen bereits öffentlich gemacht“, freut sie sich.

Wo die Behandlung stattfinden soll, ist derzeit noch nicht geklärt. Die Familie ist mit einer Klinik in Dubai in Kontakt. Denkt aber auch an Deutschland. Sie erklärt, dass wenn es zu einer Gentherapie kommt, ist dies wie eine Infusion, deren Verabreichung bis zu einer dreiviertel Stunde dauert.

Nun bittet Hatice Portakal inständig um Spenden, damit der kleine Ege die lebensrettende Therapie erhalten kann. Die Familie in Istanbul und auch ihre werden, wenn Ege die Gentherapie erhalten hat, bunte Luftballons steigen lassen, erzählt sie. Und dann fliesen die Tränen.

Spendenkonto Caritas Kulmbach, IBAN DE97 7715 0000 0000 1164 26, Verwendungszweck: Ege