Der Bürger forscht in Hof mit

„SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ lautet der Name des von der Hochschule Hof koordinierten Forschungsprojektes, das im April startet. Verantwortlich sind die Professoren Beatrix Weber und Jörg Scheidt, die ihre Aufgabenstellung im Rahmen des Projektes so umschreiben: „Können mit bürgerwissenschaftlicher Forschung neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen gewonnen werden – beispielsweise über die Verbreitung der Erkrankungen oder darüber, in wieweit sich Symptome bei unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen unterscheiden? Und kann der Forschungsprozess dabei weitgehend von den Bürgerinnen und Bürgern – insbesondere von Betroffenen – bestimmt werden?“

Diese Fragen möchten die beiden Wissenschaftler zusammen mit einem Konsortium aus Bürgern, Forschern der Hochschule Hof und dem Universitätsklinikum Frankfurt beantworten. Die beteiligten Bürger wurden hierzu über Selbsthilfegruppen angesprochen und von einer Teilnahme am Projekt überzeugt. Insgesamt sollen einige 100 Menschen an dem Projekt teilnehmen, sei es durch Befragungen oder durch die Erstellung digitaler Krankheitstagebücher. Die Bürger setzen sich insbesondere aus Betroffenen zusammen, die an sehr speziellen Krankheiten lernen.

Gemeinsam erarbeitet man nun Forschungsstrategien und -ziele. Das Projekt arbeitet mit der „Allianz chronischer seltener Erkrankungen“ (ACHSE) zusammen. Erste Ergebnisse werden im dritten Forschungsjahr erwartet. Über die Bürgerforschungsprojekte möchte Bundesforschungsministerin Anja Karliczek den Wissenstransfer in die Bevölkerung beschleunigen: „Gerade in Zeiten der Covid-19 Pandemie zeigt sich, wie wichtig und ertragreich eine stabile Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft und Gesellschaft sein kann.“ Das Interesse der Bürger an Wissenschaft und Forschung sei so groß wie nie . Mit der neuen Förderung soll die Bürgerforschung weiter ausgebaut und die Zusammenarbeit von wissenschaftlichen Einrichtungen mit zivilgesellschaftlichen Organisationen gestärkt werden. Dazu gehen in diesem Monat 15 neue Projekte mit einem Gesamtvolumen von neun Millionen Euro an den Start.

Die Projekte biete eine bunte Bandbreite: Die Bürger analysieren demnach zusammen mit der Wissenschaft den Permafrost anhand von Aufnahmen aus der Arktis, erarbeiten neue Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten oder untersuchen Geschichtsbilder in den Sozialen Medien.

Die Ministerin stellt heraus, dass bei den ausgewählten Projekten viele unterschiedliche Akteure aus zivilgesellschaftlichen Organisationen als Projektleiter und Projektpartner dabei sind und einen „weiteren Schritt hin zu einer nachhaltigen Verankerung der Bürgerforschung in Wissenschaft und Gesellschaft“ gehen.

Eine elfköpfige Expertenjury hatte dem Ministerium die ausgewählten Projekte empfohlen: „Uns hat die thematische Vielfalt der eingereichten Projektideen begeistert“, sagt Ortwin Renn, der Juryvorsitzende. „Es zeigt uns, dass Bürgerforschung als Forschungsansatz in vielen wissenschaftlichen Disziplinen angekommen ist und auch die klassische Forschung qualitativ bereichert.“